Împreună cu doamna psiholog Liliana Bogos am dorit să tragem un semnal de alarmă despre autism. Autismul este o tulburare care afectează copiii încă din primii ani de viață. Se instalează în liniște, dar aduce furtună în inima părinților și lasă urme adânci pentru toți.
Mai jos veți descoperi câteva întrebări la care doamna psiholog a dat răspunsuri pe înțelesul tuturor, dar și o poveste mai mult decât emoționantă, împărtășită de mama unui copil special.
Ce este tulburarea din spectrul autismului?
Liliana Bogos: Tulburarea de spectru autist (TSA) este o maladie care apare la 1 din 54 de persoane la nivel mondial (conform Centers for Disease Control and Prevention, 2020) și afectează mai multe domenii de dezvoltare. Elementele caracteristice sunt afectarea comunicării și interacțiunii sociale și prezența unor modele restrictive și repetitive de comportamente, interese sau activități.
Cum ne dăm seama că această afecțiune este prezentă la un copil? Care sunt primele semne după care să ne ghidăm?
Liliana Bogos: Primele semne se observă încă din copilăria mică și depind de severitatea întârzierilor în dezvoltare. Astfel că, dacă există întârzieri severe se pot observa încă din primul an de viață al copilului. Dacă întârzierile sunt ușoare, părinții pot observa nereguli în dezvoltare abia în al treilea an, dar majoritatea semnelor se pot depista în jurul celui de-al doilea an de viață. De multe ori, părinții își pun semne de întrebare atunci când copiii își dezvoltă mai greu sau chiar deloc limbajul. Acestea sunt însoțite de lipsa interesului social.
Copiii evită contactul vizual, nu zâmbesc ca răspuns la interacțiunea cu adultul sau alți copii. Nu răspund la nume sau la tiparuri atipice de joacă, cum ar fi să poarte după ei o jucărie sau un obiect cu care nu se joacă. De asemenea, alte semne evidente sunt jocul disfuncțional și comportamente repetitive, acestea referindu-se la faptul că pot apărea preferințe pentru aliniat jucăriile, interes pentru roțile mașinilor sau lumini, obsesii pentru diverse obiecte, cifre, apare fluturatul din mâini sau mersul pe vârfuri.
De ce apare autismul?
Liliana Bogos: Nu se știu cu exactitate cauzele autismului, dar se pare că există o combinație de factori cum ar fi prezența unor anomalii cromozomiale și genetice, vârsta parentală înaintată, greutate mică la naștere, folosirea unor medicamente (valproat). De menționat faptul că băieții sunt mult mai predispuși la această tulburare decât fetele.
Este autismul o boală 100% recuperabilă?
Liliana Bogos: Din păcate, nu. Deși persoanele cu autism învață și compensează lipsurile pe tot parcursul vieții, devenind astfel cât se poate de independenți. Pot rămâne, totuși, naivi și vulnerabili din punct de vedere social și pot avea dificultăți în a-și gestiona aspectele cotidiene.
Ce presupune tratamentul împotriva acestei afecțiuni?
Liliana Bogos: Nu există un tratament medicamentos pentru tulburarea de spectru autist, în schimb studiile de specialitate arată că terapia aplicată a comportamentului (ABA) este metoda cea mai eficientă în recuperarea și însușirea abilităților deficitare. Cu cât terapia începe de la o vârstă cât mai mică și într-un program intensiv, cu atât șansele de recuperare a întârzierilor și formarea abilităților cresc. Există, totuși, medicație oferită de medicul psihiatru pentru alte tulburări comorbide cum ar fi ADHD, tulburări de anxietate, tulburări depresive, comportamente opoziționiste.
Notă: Copiii cu autism frecventează grădinițe și școli normale, de stat sau private. Există, însă, o mare problemă întâmpinată de cadrele didactice – lipsa informațiilor cu privire la această afecțiune.
Cum sunt primiți și priviți în societate copiii cu autism?
Liliana Bogos: Din păcate, copiilor cu autism li se pun tot felul de etichete, la fel și părinților acestora. De multe ori, dacă un copil țipă sau are alte comportamente specifice TSA, oamenii din jur se gândesc automat că părinții „nu știu să-și crească copilul” sau „ce copil obraznic”, uneori chiar verbalizează aceste gânduri, producând o interpretare a părinților care le induce sentimente de rușine sau chiar furie. Pentru a evita astfel de situații mulți părinți evită să scoată copiii cu TSA în locuri publice sau să aplice riguros intervențiile stabilite pe comportamentele disfuncționale.
Într-adevăr, copiii cu TSA frecventează școlile normale, uneori cu însoțitor pentru că nu se pot descurca singuri în mediul respectiv, alteori singuri atunci când sunt mai funcționali. ONG-urile au realizat numeroase demersuri pentru conștientizarea publică a ceea ce înseamnă autismul și s-au realizat ghiduri detaliate în care se găsesc informații validate și foarte utile pentru a combate lipsa de informații de care dispune și personalul didactic.
De asemenea, există cursuri de formare continuă specifice pe tulburarea de spectru autist și în fiecare instituție școlară există un consilier școlar care ar putea fi consultat. Consider că există numeroase metode prin care personalul didactic poate fi informat și educat în ceea ce privește TSA și consider că ar fi necesar ca anual aceste informații să fie reactualizate.
Ce reguli de bază ar trebui să știe un educator/profesor pentru a ajuta, îndruma și proteja un copil cu autism?
Liliana Bogos: Un copil cu TSA are nevoie de unele cerințe educaționale mai speciale. Ar ajuta foarte mult ca profesorii să ofere o atenție mai mare atunci când copiii reușesc să facă comportamentele așteptate în mediul educațional, să îi felicite și să le scoată în evidență aspectele pozitive. Un simplu „Bravo” ar putea face o diferență foarte mare pentru încrederea în sine și creșterea motivației copilului cu TSA.
Aș vrea să trag un semnal de alarmă asupra faptului că ar trebui să îi vedem ca pe niște copii și nu ca pe o boală…
La fel de mult îi ajută și dacă profesorii îi integrează în activitățile celorlalți copii sau, la nevoie, adaptează aceste activități în funcție de nivelul cognitiv. Copiii cu TSA nu trebuie lăsați deoparte doar pentru că au un diagnostic, deoarece am fi foarte surprinși câte informații pot avea odată ce trec peste anxietatea la care sunt predispuși.
Se poate dobândi autismul vizionând desene animate?
Liliana Bogos: Nu există studii replicate care să susțină această ipoteză. Important de menționat ar fi că timpul îndelungat petrecut de micuți în fața ecranelor poate duce la o substimulare cognitivă. Acest lucru conduce la unele întârzieri în dezvoltare, semne ce pot fi confundate de părinți cu simptomele specifice autismului. Diferența majoră o face faptul că, odată cu stimularea adecvată a copilului, acesta are șansa de a achiziționa lipsurile apărute într-o perioadă scurtă de timp.
Cum decurge o ședință de terapie?
Liliana Bogos: Depinde de la caz la caz. Aspecte importante de care ținem cont sunt nivelul de afectare a persoanei, vârsta, comportamentele disfuncționale pe care le prezintă, stereotipiile, dacă frecventează sau nu școala. Pentru o recuperare cât mai eficientă se realizează un plan de intervenție personalizat în care se urmăresc obiective din toate domeniile afectate. Acest plan se actualizează o dată la 3 luni. Unele obiective sunt realizate prin joc și activități cât mai distractive, altele sunt implementate prin metode riguroase. Oricare metodă folosită are la bază o structură clară a abilităților pe care vrem să le achiziționeze copiii în cadrul terapiei.
Copiii cu autism sunt speciali în felul lor. Care sunt calitățile lor?
Liliana Bogos: Din punctul meu de vedere, indiferent de afecțiunile de care suferă un copil, tot suflet de copil are. Chiar dacă sunt diagnosticați cu TSA, copiii pot să zâmbească, pot să se bucure de o jucărie, pot să joace cucu-bau sau pot să te îmbrățișeze, astfel că aș vrea să trag un semnal de alarmă asupra faptului că ar trebui să îi vedem ca pe niște copii și nu ca pe o boală.
Dat fiind faptul că persoanele cu TSA au niște interese mai neobișnuite, e posibil ca unii din ei să dezvolte unele abilități cu mult peste nivelul așteptat. Încă de la vârste foarte mici pot citi sau calcula. Pot avea auzul absolut și să aibă dezvoltate abilități artistice sau pot memora liste. Au orientare bună. Pot fi foarte onești!
În tulburarea Asperger, sau autismul înalt funcțional, persoanele diagnosticate au un nivel de inteligență peste medie și prezintă abilități foarte dezvoltate într-un domeniu specific (română, matematică, fizică, muzică, etc). Dacă sunt ghidați eficient, pot să se folosească de aceste abilități pentru a se angaja, a se adapta societății și a deveni cât mai funcționali.
Părinții copiilor cu autism beneficiază de vreun ajutor din partea statului?
Liliana Bogos: Părinții copiilor cu TSA beneficiază de prelungirea concediului de creștere și îngrijire a copilului până când acesta are vârsta de 7 ani. Un alt beneficiu important ar fi faptul că părinții pot fi angajați de primărie ca asistent personal al copilului cu TSA care se încadrează în grad grav. De asemenea, un ajutor oferit părinților este cel în care copiii cu tulburare de spectru autist au drepturi stabilite prin lege. Odată ce copilul este încadrat într-o categorie (mediu, accentuat, grav) statul oferă o serie de avantaje. Pot primi suport financiar (reduceri sau lipsa unor taxe, indemnizații), social (tabere, gratuitate la evenimente), educațional (incluziune școlară, adaptarea curricumului școlar, examene adaptate), medical (acces la specialiști, medicație, terapie comportamentală, logopedie).
Ioana Lungu este mamă de copil special și a dorit să împărtășească cu noi povestea lor.
Povestea noastră este așa:
Pe la vârsta de 1 an și 8 luni am observat că ceva nu este în regulă, nu răspundea la nume, nu avea contact vizual. Dacă îl întreabam „Unde e tata?” nu știa să arate. La 2 ani am decis să nu mă întorc la muncă și să rămân cu el acasă.
De atunci și până la 2 ani și 4 luni, când am început terapia, am avut un drum din psihologi în psihiatri, unde ni s-a zis că nu are nimic, că e de urmărit, că după 3 ani se poate începe ceva… până am ajuns la un psihiatru care ne-a zguduit și ne-a zis că, dacă vrem să facem ceva și să avem un copil funcțional, trebuie să urmăm terapie intensivă, coordonare, generalizare, continuare terapie acasă.
A fost un șoc pentru noi, tot speram că este doar o întârziere de limbaj. (Dacă îl vezi acum nu ai zice că este în spectru). La testul ADOS 2 nu a ieșit în spectru, nu are elemente autiste (unele comportamente pot fi și ale unor copii tipici).
Ajutor nu am avut, am fost doar noi până la vârsta de 2 ani; eu singură cu el, tati era la muncă. Cea mai mare greșeală a noastră a fost că, de la vârsta de 8 luni, am început să-i dăm telefonul. La orice plâns, orice treabă, orice scâncet, primea telefon și televizor. Încercăm să nu ne mai uităm în urmă, deși dacă aș lua-o de la capăt, aș ști acum la ce și unde să mă uit.
Regretul al doilea, cel mai mare, este că nu am început terapia mai devreme, de când am simțit că ceva nu e ok.
De când am ajuns la centrul acesta unde suntem acum, Ayan a avut o evoluție neașteptată. Este un copil cu un foarte mare potențial, în noiembrie era nonverbal, acum vorbește în propoziții, răspunde la întrebări, citește, știe anotimpurile, zilele săptămânii sau zilele noastre de naștere. Iubește animalele și pe noi, are crizele de nervi ca și ale unui copil tipic, pot să spun că are momente cand este mai înțelegător chiar decât unul tipic.
Mereu te întrebi de ce ție, de ce la el, însă atât de frumos a progresat și sper să ajungem să fim fără nicio urmă de autism. Deși special cum este, nu putea fi mai bun și mai deștept. Fetele care lucrează cu el se minunează pe zi ce trece cât de deștept poate fi la 3 ani și 7 luni.
Mai avem de muncă pe socializare, prieteni, jocuri de rol, însă am încredere că vor apărea și acestea…
Pentru viitorii părinți: nu dați telefoane copiilor, nu melodii străine, nu televizor. Fiecare copil e diferit și nu poți ști cum îl afectează. Iar dacă și la 1 an vezi că e ceva în neregulă, nu sta, nu te îmbată cu apă rece. Timpul trece în defavoarea lor. Caută locul și oamenii potriviți, cu rezultate și dăruire pentru copii.
Sănătatea are prioritate! Citește și Mirela Stoican – despre psihologie și nu numai (interviu)
