Radu, un băiețel perfect sănătos până acum ceva timp, a venit pe lume pe 20.12.2019. La vârsta de 2 luni părinții au observat că el nu mai este atât de activ, nu își mai ține căpușorul, nu mai strânge din degete așa cum o făcea.

Ajunși la medic, i s-a pus diagnosticul de sindrom hipoton sever și de aici a început o adevărată aventură pentru tinerii părinți. După multe investigații, Radu a fost internat la Spitalul Obregia din București, unde i s-a făcut un test genetic, probele fiind trimise la laboratorul Centogen din Germania, costul acestei analize fiind de 1972€ fără transport.

De la acest laborator rezultatul a fost „distrofie musculară congenitală cu deficit de merozina LAMA2”, o boală genetică foarte rară care afectează întreaga musculatură, o boală care nu are tratament și care se aseamănă cu amiotrofia musculară spinală (SMA). Practic, lui Radu ii lipsește o proteina din mușchi.

Din fericire, pentru SMA s-a descoperit un tratament dar, din păcate, pentru distrofie încă nu există tratament.

După lungi căutări și investigații, mama lui Radu a găsit sprijin de la o mămică cu un băiețel de 10 ani, care suferă de aceeași boală, singurul caz din România pe care l-a putut identifica.

Radu mai are de făcut multe alte investigații: deglutiție, nutriție, repetarea majorității analizelor și repetarea testului genetic pentru a afla cât de gravă este forma bolii, deși toate simptomele pe care le are duc spre cea mai gravă formă,  tip 1 (MDC1A). Pe lângă toate acestea, Radu face zilnic kinetoterapie, costurile fiind foarte mari.

Starea lui Radu este din ce în ce mai rea și se va deteriora dacă nu va beneficia de aparatura necesară, care se ridică la zeci de mii de euro.

Radu nu prea doarme noaptea, uneori nici ziua, având apnee de somn, plămânii lui se încarcă de la mucus, respiră din ce în ce mai greu și pot interveni infecții respiratorii, care pentru el pot fi fatale.

Ca Radu să ducă o viață puțin mai bună, are nevoie urgentă de:

• percussive vest( clearance vest),
• cough assist,
• bipap,
• orteze,
• corset,
• kinetoterapie zilnică, care  costă în jur de 1600 de lei 20 de ședințe.

Părinții sunt copleșiți de situație și de tot ce se întâmplă cu micuțul lor, iar situația financiară nu le permite toate aceste costuri.  

Radu are nevoie de noi toți în această luptă! Dorim din tot sufletul ca banii să nu fie o piedică în vindecarea lui.

Conturile în care se pot face donații sunt:

Titular cont: Luiza Oana Dobroiu

• IBAN: RO17INGB0000999907457771
• Moneda: Lei
• IBAN: RO94INGB0000999908956878
• Moneda: EUR

PayPal – https://www.paypal.me/luizaoanad

*Informațiile publicate și fotografia au fost trimise de Luiza Oana Dobroiu.